KOMUNITAS

Mengenal Komunitas Pasien Cuci Darah Indonesia

Yuni Yuli Yanti
Selasa 17 Desember 2019 / 13:44

Jakarta: Berawal dari pengalamannya menjadi penyintas (pasien) cuci darah yang divonis menderita gagal ginjal akut, Tony Richard Samosir mengajak beberapa penyintas lainnya untuk mendirikan sebuah komunitas persaudaraan. Dalam program podcast The Community di PodMe.id, Tony berbagi cerita tentang organisasi sosial tersebut. 

Komunitas Pasien Cuci Darah Indonesia (KPCDI) adalah perkumpulan berbasis gerakan sosial pasien​ gagal ginjal, yang mengedukasi dan mengkampanyekan kesehatan ginjal serta memperjuangkan hak-hak pasien, dimana berdiri pada tanggal 15 Maret 2015, bertepatan memperingati hari ginjal se-dunia (World Kidney Day).

Tony mengatakan sebelum terbentuk menjadi sebuah komunitas, awalnya ini adalah sebuah forum komunikasi sesama pasien cuci darah di sebuah klinik hemodialisa di bilangan Jakarta Selatan. Sebuah forum untuk saling sharing dan berdiskusi karena menjalani nasib yang sama yaitu mengalami penyakit ginjal kronik yang harus melakukan tindakan cuci darah seumur hidup.

embed

(KPCDI beserta LBH Harapan Bumi Pertiwi menghadiri pertemuan dengan BPJS Kesehatan terkait somasi sistem rujukan berjenjang yang dilayangkan oleh KPCDI. Foto: Dok. KomunitasPasienCuciDarahIDN/ Instagram @kpcdi). 

"Dari forum di satu klinik hemodialisa tersebut, kemudian berkembang luas ke berbagai kota di Indonesia. Dari kegiatan yang sifatnya internal kemudian berkembang ke persoalan publik. KPCDI mulai mengkritik dan memberi masukan kepada pemangku kebijakan publik. Baik lewat media sosial, mengeluarkan statement ke media massa dan juga melobi untuk menyampaikan aspirasi kepada anggota parlemen," ujarnya. 

Bentuk tindakan KPCDI yang belum lama ini dilakukan adalah saat tiga rumah sakit di Sumatera Utara tiba-tiba menghentikan layanan cuci darah. "Saat itu, karena kehabisan bahan medis habis pakai (suntikan misalnya) pasien jadi nggak bisa hemodialisa, padahal jumlahnya itu sampai ratusan. Nah, mendengar laporan itu kita langsung memberikan advokasi. Kita hubungin kementreian kesehatan, BPJS Kesehatan, nefrolog termasuk farmasi agar segera dilakukan penyelamatan. Karena komunikasi yang baik, akhirnya barang medis datang dan pasien bisa segera dilakukan tindakan," jelas Tony. 

Kopdar Trauma Heeling

Komunitas ini berdiri berdasarkan solidaritas dan rasa persaudaraan sesama pasien cuci darah. Menurut Tony kalau orang tua atau anak muda terkena penyakit kronis itu pasti akan mengalami gangguan psikologis. Apalagi psikosomatik disorder, seperti gangguan kecemasan itu wajar. 

Nah, hadirnya komunitas itu membentuk round table kita meyakinkan pasien bahwa gagal ginjal itu bukan akhir dari segalanya. Orang dengan gagal ginjal meskipun mereka melakukan cuci darah mereka tetap bisa hidup normal mereka akan bisa memelihara keluarga dan beraktivitas melakukan apapun sesuai keinginan mereka. Itu akan berlangsung lama hingga bertahun-tahun asalkan mengikuti saran dokter. disiplin, dan lain-lain. 

embed

(Kopdar KPCDI Cabang Bogor pada hari Minggu (08/10) di Kebun Raya Bogor. Foto: Dok. KomunitasPasienCuciDarahIDN/ Instagram @kpcdi). 

"Kita juga memberikan edukasi di setiap cabang untuk melakukan kopi darat kecil karena kita kan nggak kenal dengan pasien. Di kopdar itu kita ajak dokter dan konsultan untuk memberikan nasihat secara medis. Jadi kopdar sekaligus pembelajaran. Dengan begitu sesama pasien akan merasa lebih fresh dan lebih bersemangat karena dia tidak merasa sendirian," ungkap ketua KPCDI. 

Tony menyebutkan KPCDI adalah organisasi berbadan hukum yang memiliki legalitas dan entitas hukum yang sah serta diakui oleh negara. Organisasi yang terikat, terukur dan sistematis. Jadi lebih terarah dan memiliki  goal untuk ke depan. "Saat ini anggota sudah ada 5000 lebih di seluruh indonesia. Untuk menjadi anggota kami itu sangat fleksibel. Bisa cari tahu melalui website kita dulu di KPCDI.org atau di media sosial facebook, instagram dan twitter dengan nama yang sama."

"Ingat, penyakit ginjal itu bukan penyakit langka tapi ini penyakit gaya hidup yang bisa diciptakan kalau kita mau. Pola hidup yang buruk itu bisa jadi penyebab gagal ginjal. Nah, kalau kita menjaga kesehatan dari sekarang, dengan pola hidup yang sehat tentu akan membantu untuk hidup panjang," tuturnya pada Podme.id. 


(yun)